Rebecca Skloot

Ik had nog nooit van Henrietta Lacks gehoord en daar zal ik vast de enige niet in zijn. Of u moet in de geneeskundige wereld werken en iets met celonderzoek doen, en dan nog zal de afkorting van haar naam, HeLa, u wellicht meer zeggen dan haar volledige naam.

Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks van auteur Rebecca Skloot gaat daar allemaal verandering in brengen. Het is de biografie van een vrouw die, zonder het te weten, een bijdrage heeft geleverd aan de meest uiteenlopende medicaties. Ik leg het u uit.

Henrietta Lacks (1920-1951) groeit op in Clover, Virginia waar alles draait om de tabaksindustrie. Ze trouwt met haar neef David “Day” Lacks en ze krijgen een zoon, Lawrence en een dochter Elsie. Elsie zou in haar ontwikkeling achterblijven en zij groeit op in een tehuis. Later krijgen ze nog drie kinderen, David “Sonny” jr., Deborah en Joseph “Joe”.

Als Henrietta merkt dat ze ziek is gaat ze naar het Johns Hopkins waar baarmoederhalskanker wordt vastgesteld. Ze wordt behandeld met radium maar de behandeling slaat niet aan. Omdat er ook onderzoek wordt gedaan naar kanker worden er zonder haar medeweten of toestemming kankercellen bij haar weggehaald om ze op kweek te zetten. Geen uitzonderlijke procedure overigens, alleen de uitkomst is nu rigoureus anders dan bij kweken van eerdere patiënten.

Het blijkt moeilijk om cellen buiten het lichaam te laten leven en ze te laten groeien. Het is zoeken naar de juiste voeding en dat blijkt een moeizaam proces. Tot de cellen van Henrietta op kweek worden gezet. Laborante Mary wist niet wat ze zag;

…bij Henrietta’s cellen was het niet alleen maar een kwestie van overleven: ze groeiden in een fabelachtig tempo. De volgende morgen hadden ze zich verdubbeld. Mary verdeelde de inhoud van iedere buis in tweeën, zodat de cellen meer ruimte hadden om te groeien. Binnen vierentwintig uur hadden ze zich weer verdubbeld. Al snel moest ze ze over vier buizen verdelen, en daarna over zes.

Dat was het begin van de onstuitbare opmars van de cellen van Henrietta. Zijzelf zou het niet overleven maar haar cellen wel. De HeLa-fabriek was gestart. Wetenschappers zaten namelijk te springen om cellen die snel konden groeien. De meeste cellen in kweek groeiden in één enkele laag tegen elkaar op een glazen oppervlak en het kostte veel tijd om hun aantal te verhogen. De HeLa-cellen bleken niet kieskeurig, die hebben geen glazen oppervlak nodig en konden snel gekweekt worden. Ze werden overal naar toe verzonden en het werd al snel een wereldwijde industrie.

De cellen van Henrietta hebben een rol gespeeld op het gebied van de virologie, bij het klonen en bij de ontcijfering van het DNA. Er zijn miljarden mee verdiend en dat roept interessante vragen op waar de auteur verder op ingaat.

Er is namelijk nooit toestemming gegeven om cellen weg te nemen. De familie van Henrietta is nog te arm om een ziektekostenverzekerin te bekostigen, terwijl de HeLa-cellen zoveel geld opbrengen. Daarom is de auteur de familie op gaan zoeken. Daar heeft ze erg veel moeite voor moeten doen, de familie is vaker benaderd en wilde er eigenlijk niets van weten. Uiteindelijk komt de auteur in contact met de jongste dochter Deborah en later ook met de andere kinderen. Die vinden het moeilijk te bevatten wat er met hun moeder’s cellen is gebeurd;

‘Miss Rebecca vertelt me over onze moeder d’r cellen,’ zei Lawrence. ‘Ze vertelde me fascinerende dingen. Wist je dat onze moeder d’r cellen gebruikt worden om Stevie Wonder te laten zien?’

Zo ligt het niet helemaal maar langzaam maar zeker wordt duidelijk wat het belang is. De kinderen zijn niet per se op geld uit, maar wel op erkenning dat de procedures niet altijd even netjes gevolgd zijn en de informatievoorziening nog veel meer te wensen over liet. De auteur trekt mooie paralellen naar vergelijkbare gevallen in de geschiedenis en het wordt pijnlijk duidelijk wat er allemaal met, voornamelijk donkere, patiënten is gebeurd. Cellen wegnemen is één ding, er zijn ook patiënten zonder toestemming geïnjecteerd met kankercellen om de effecten daarvan te bestuderen.

Uiteindelijk blijkt de toestemmingsvraag vooor het afstaan van weefsel niet wettelijk noodzakelijk en dat wordt helder toegelicht in het boek. Als je voor onderzoek naar het ziekenhuis gaat en je staat weefsel af voor onderzoek dan mag dit gebruikt worden. Toch blijft het een lastig verhaal. Als je de HeLa-cellen onderzoekt, zit daar iets van het DNA van Henrietta in. Dat DNA is ook aanwezig in haar kinderen en men kan aanvoeren dat daardoor wetenschappers die de HeLa-cellen onderzoeken, ook onderzoek doen op de kinderen Lacks. Om die reden zouden de kinderen de HeLa-cellen in theorie kunnen terugtrekken, iets dat praktisch gezien niet te doen is omdat die cellen in ieder laboratorium ter wereld te vinden zijn inmiddels. De kinderen zijn er ook niet op uit;

‘Ik wil geen problemen voor de wetenschap veroorzaken,’ vertelde Sonny me toen dit boek ter perse ging…En trouwens, ik ben trots op mijn moeder en op wat ze heeft gedaan voor de wetenschap. Ik hoop gewoon dat het Hopkins en een paar van de andere lui die voordeel hebben gehad uit haar cellen, iets zullen doen om haar te eren en het goed te maken met de familie.’

Het is een fascinerend verhaal met meerdere kanten. Het biografische verhaal van Henrietta en haar familie, de zoektocht van de auteur naar die familie en naar betrokkenen, de ethische kant over het gebruik van weefsels zonder toestemming en een geschiedenisverhaal over de ontwikkeling van de geneeskunst en de rol van de HeLa-cellen hierin.

De erkenning is er nu gelukkig wel. Er is een film op basis van dit boek gemaakt. De opbrengsten daarvan en van haar boek gebruikt de auteur voor een stichting die zorgt voor studiebeurzen en ziektekostenverzekeringen voor de nakomelingen van Henrietta Lacks. Publicaties waarin de HeLa-cellen een rol spelen worden mede beoordeeld door een afvaardiging van de familie én de familie dient te worden erkend in die publicatie. Tenslotte is deze zaak van invloed geweest op de uitvaardiging van de Common Rule. Dat is ethische regelgeving die een ‘verklaring van vrijwillige toestemming’ verplicht als dokters van plan zijn gegevens van een patiënt te gebruiken in hun onderzoek.

Vertaling; Ariëtte van Bennekum… (meer)